خط الدعم والمساندة المباشر 24/7: 00962790695935
جمعية التوعية بالأمراض النادرة
جمعية التوعية بالأمراض النادرة منصة الرعاية والمعرفة والتضامن الرقمي
أنباء وإنجازات 2026
إطلاق برنامج الدعم الجيني المجاني لفحوصات WES بالتعاون مع مراكز البحث العالمية خط الاستشارات الطبية المباشر متاح 24/7 عبر 00962790695935 تحديث دليل الأمراض النادرة وإضافة 15 حالة استقلابية ووراثية جديدة انطلاق الندوة التثقيفية الافتراضية لدعم عائلات مرضى ضمور العضلات الشوكي
جمعية التوعية بالأمراض النادرة | منصة الابتكار والرعاية 2026

نبتكر الرعاية.. ونُنير آفاق الأمل في مواجهة الأمراض النادرة

المنصة الأهلية الوطنية الرائدة للتوعية الطبية والدعم الجينومي المتخصص. نرافق المرضى وعائلاتهم من مسار التشخيص الدقيق وحتى أحدث حلول الرعاية الصحية الشاملة.

+7,000 مرض نادر معروف عالمياً
80% ذات أصول جينية ووراثية
+12,500 مستفيد من برامج الدعم
جمعية التوعية بالأمراض النادرة
دعم طبي ونفسي سرّي 24/7
الخط المباشر: 00962790695935
شبكة جينية معتمدة

شراكة مع المراكز الجينومية الوطنية

سرية البيانات 100%

تشفير طبي عالي الأمان HIPAA

جمعية أهلية غير ربحية

دعم مجاني ورعاية أسرية شاملة

مساندة مباشرة 24/7

اتصال استشاري: 00962790695935

محاكي التحليل الجينومي والوراثي التفاعلي 2026

استكشف طفرات الجينوم والمسارات العلاجية

اضغط على أي نمط جيني لمحاكاة التسلسل الوراثي وعرض النتائج الطبية الاسترشادية.

ضمور العضلات الشوكي (SMA)

SMN1 / SMN2 Gene • جينومي نادِر

الخلل الاستقلابي (PKU)

PAH Gene Mutation • تمثيل غذائي

ضمور دوشين العضلي (DMD)

Dystrophin Gene • ضمور عضلي

أمراض التخزين الخلوي (Gaucher)

GBA Gene • خلوي نادر
مطابق للمسار الجيني المستهدف
SMN1 / SMN2 Gene

ضمور العضلات الشوكي (SMA)

اضطراب وراثي يؤثر على الأعصاب المحركة، ويسهم الفحص الجيني المبكر في تقديم العلاج الجيني النوعي وحماية الألياف العصبية.

نسبة مطابقة الفحص الجينومي: 98% حالة التسلسل: مكتمل ومُعتمد 2026

بوابات الرعاية والتوعية الشاملة

تصفح بواباتنا المستقلة للوصول الفوري للمعلومات والخدمات الاستشارية.

دليل الأمراض النادرة

سجل طبي مراجع يفصل الأعراض، الإنزيمات والمراكز المتخصصة.

تصفح الدليل

مسار التشخيص الجينومي

مراحل اختصار رحلة التائهين بين العيادات وفحوصات WES/WGS.

رحلة التشخيص

طلب استشارة ودعم

نموذج آمن ومحمي لطلب الدعم الطبي والجيني والنفسي عاجلاً.

تقديم طلب

المساندة الطبية المباشرة 24/7

خط الدعم والخصوصية الأسرية

فريق الاستشارات الطبية والجينومية متواجد لمساعدتك السرية وتوجيه حالة طفلك أو عائلتك.

الخط المباشر المعتمد 00962790695935
الاستشارة عبر الواتساب م. بلال الشراكة (00962785082004)
تقديم طلب دعم طبي مشفر